Grom z jasnego nieba
Każda kobieta, która idzie na „połówkowe” USG ma nadzieję, że badanie potrwa 15 minut, a lekarz będzie po kolei wymieniał poprawnie rozwijające się narządy wewnętrzne, kręgosłup, policzy paluszki. Powie, że długości kończyn są dobre, waga w normie i że serce bije, jak trzeba. Zwłaszcza gdy podczas wcześniejszych badań nic nie budziło podejrzeń. Ja również miałam taką nadzieję, kiedy w maju 2020 roku, w środku lockdownu, szłam na USG w 22 tygodniu ciąży. Ojcowie nie mogli uczestniczyć w badaniach, więc zapytałam, czy mogę nagrywać filmik, aby pokazać go później partnerowi – lekarz się zgodził.
Badanie się rozpoczęło. Lekarz od razu powiedział, że będzie synek, co mnie niesamowicie ucieszyło, ponieważ partner bardzo chciał mieć syna. Lekarz badał dalej. I milczał. Przesuwał głowicą do USG po moim brzuchu, mijały minuty. Po pewnym czasie zapytałam, czy coś jest nie tak, a lekarz poprosił, abym zaczekała do końca badania. Po 15 minutach Lekarz bardzo skupiał się na głowie i kręgosłupie. Badanie trwało już prawie pół godziny, chwilę później wstał, usiadł do biurka i zaczął notować swoje obserwacje. Ponownie zapytałam co zobaczył i usiadłam naprzeciwko niego. „Pani Leno, jest podejrzenie zespołu Dandy-Walkera, agenezji ciała modzelowatego i hipoplazji móżdżku oraz wodogłowia”.
Zaczęło mi wirować w głowie, momentalnie poczułam jakbym wpadła pod wodę i przestałam rozumieć słowa wypowiadane przez lekarza. Pytałam co to znaczy, co to za wady, z czym się wiążą, na co się przekładają, czego się spodziewać. A lekarz odpowiedział, zgodnie z prawdą, że na tę chwilę nie wiemy i dopiero upływ czasu pokaże jak te wady wpłyną na rozwój dziecka. Ja ponownie dopytywałam, że jak to nie wiemy, jakie są możliwości, czy coś da się z tym zrobić, czego się spodziewać. I ponownie lekarz powtórzył, że nie jest w stanie dać mi żadnych odpowiedzi, a to co możemy zrobić teraz, to jedynie pogłębienie diagnostyki.
Próbowałam się nie rozpłakać, ale w pewnym momencie pękłam, ponieważ wypisywanie diagnozy trwało wieczność. W tamtym momencie postawa lekarza wydawała mi się okropnie oschła, surowa i twarda – rzucił we mnie garścią niezrozumiałych słów i wypisał skierowanie do klinicznego szpitala ginekologicznego. Z perspektywy czasu jednak rozumiem, że jako lekarz nie zrobił nic złego. Jako lekarz nie może emocjonalnie odnosić się do stawianych diagnoz, taka jest jego praca, to nie psycholog ani psychoterapeuta. Nie byłby w stanie wykonywać tego zawodu, gdyby wpuścił emocje. Niemniej uważam, że lekarze powinni przechodzić szkolenie jak przekazywać pacjentom takie diagnozy. Mogliby nawet po prostu mieć formułkę: „Pani XYZ, proszę posłuchać, niestety nie mam dobrych wieści do przekazania”, „przykro mi”, „wiem, że to bardzo trudne dla pani”, „proszę zadbać o wsparcie psychologiczne dla siebie i najbliższych” itd.
Wróciłam do samochodu, w którym czekał na mnie partner. Tego dnia, w tamtym momencie, życie, jakie do tej pory znaliśmy, skończyło się. Skończyła się beztroska, która nigdy już nie wróciła i nie wróci. Filmików, które nagrałam podczas badania nigdy nie odtworzyłam.
Jeżeli idziecie na umówione badanie USG na konkretną godzinę i jest duże opóźnienie, to weźcie pod uwagę, że opóźnienie to wynika najprawdopodobniej z tego, że ktoś wymagał dłuższego badania, bo pojawiły się podejrzenia wad rozwojowych u dziecka lub problemy po stronie kobiety. Weźcie ze sobą książkę i po prostu spokojnie zaczekajcie na swoją kolej, bez względu na to czy jest to prywatna czy publiczna placówka.
Inna pacjentka
Dni, które nastąpiły po USG były bardzo cichymi dniami. Szukaliśmy informacji o wadach zdiagnozowanych u synka, ja czekałam na wizytę w ginekologicznym szpitalu klinicznym, gdzie inny lekarz miał mnie ponownie zbadać. Ta późniejsza wizyta w szpitalu potwierdziła diagnozę. Dostałam kolejne skierowanie na amniopunkcję, w celu pobrania materiału do badań genetycznych, tzw. mikromacierzy, kariotypu. Na tamtym etapie powiedziano mi, że dopóki dziecko się nie urodzi nie ma potrzeby robić innych badań genetycznych. Lekarz, którzy jako pierwszy zdiagnozował wady u synka pracował w szpitalu na oddziale, na który zostałam przyjęta i zawsze, kiedy byłam w szpitalu, pytał o moje samopoczucie, a nawet czy nie potrzebowałabym porozmawiać z pracującym w szpitalu psychologiem.
Kiedy przyjechałam do szpitala na potwierdzenie diagnozy, nie było wiadomo, czy wypuszczą mnie tego samego, dnia, dlatego dostałam łóżko w 4- czy 5-osobowej sali. Ponieważ nie ma żadnych regulacji działania szpitala, nawet klinicznego, w takich przypadkach jak mój, byłam jedyną kobietą na sali, która spodziewała się chorego dziecka. Pozostałe dziewczyny leżały tam ze względu na cukrzycę ciążową.
To, co mnie cholernie bolało i ostatecznie doprowadziło do łez, to to z jaką beztroską i zniecierpliwieniem narzekały, że już im się nie chce tutaj leżeć, że wróciłyby do domu, że nuda i jakie zabawne jest podjadanie batoników (w cukrzycy!). Jak ja im zazdrościłam tej „męczarni”, tego leżenia ze zdrowymi dziećmi w brzuchach. Porażało mnie jednocześnie nieprzejmowanie się konsekwencjami cukrzycy ciążowej. Kiedy wychodziłam powiedziałam im, że im zazdroszczę. Z jedną z nich byłam na sali kilka miesięcy później, kiedy obydwie miałyśmy rodzić. Pamiętała mnie.
Moja ciąża była powikłana wielowodziem, które w pewnym momencie wymagało amnioredukcji, czyli zabiegu polegającego na wbiciu igły w brzuch i odessaniu zbyt dużej ilości płynów owodniowych, (w moim przypadku były to prawie 2 litry). Przy okazji późniejszego pobytu w związku z tym zabiegiem byłam na sali z kobietą w ciąży bliźniaczej, która chodziła do ubikacji palić papierosy.
Oczywiście, że leżenie w szpitalu w ciąży może być bardzo nudne i bez sensu jest wymagać od ciężarnych, żeby nie było to dla nich irytujące. Problemem w tej sytuacji było tak naprawdę co innego – fakt, że w szpitalu klinicznym, czyli takim, który obsługuje najgorsze przypadki wad u nienarodzonych dzieci, kobiety spodziewające się maluchów z poważnymi wadami leżą łóżko w łóżko z tymi, które muszą „tylko” leżeć. Po prostu nie powinno tak być. Po porodzie również zostałam położona na sali z matkami, które trzymały przy piersiach zdrowe dzieci, co było dla mnie kompletnym mindfuckiem, ale na to będzie osobny wpis. Brak podziału na sale dla kobiet spodziewających się zdrowych dzieci i tych, które wiedzą, że ich dzieci zdrowe nie będą, jest w moim odczuciu po prostu upadlający. Jest niekomfortowy zarówno dla jednych i drugich, bo kiedy na sali pojawia się zapłakana kobieta z wielkim od wielowodzia brzuchem, to atmosfera staje się grobowa.
Żałoba
Otrzymanie diagnozy rozpoczęło swojego rodzaju żałobę, ponieważ musieliśmy pożegnać się z myślą o zdrowym dziecku. Oczywiście z tyłu głowy nieśmiało tliła się nadzieja, że może będziemy tymi szczęśliwcami, których ciężkie wady rozwojowe mózgu dziecka nie przełożą się na poważne objawy. W tamtym czasie nie mogliśmy sobie nawet wyobrazić jak źle może być i że w naszym przypadku niepełnosprawność syna będzie tak dotkliwa. Okres pobytu na oddziale neonatologicznym, któremu zostanie poświęcony osobny wpis, z każdym dniem utwierdzał nas w przekonaniu, że żadnego cudu nie będzie, a nasza żałoba stawała się coraz głębsza.
Wsparcie trudne dla wszystkich
O diagnozie nie powiedzieliśmy od razu ani rodzinie ani znajomym – potrzebowaliśmy czasu.
Znalazłam wtedy na Facebooku cudowną grupę wsparcia w postaci amerykańskiej społeczności zrzeszającej rodziców i opiekunów dzieci z zespołem Dandy-Walkera. USA to szalony kraj, w którym nigdy nie chciałabym mieszkać, ale nie można im odmówić umiejętności budowania wspólnoty i wspierania się nawzajem w obliczu takich wyzwań jak choroby dzieci. U nas tej otwartości i bezpośredniości nie ma. Tej grupie będzie poświęcony osobny wpis na blogu.
Powoli zaczęliśmy dzielić się diagnozą z przyjaciółmi i rodziną. Dla każdego był to szok. Ani w naszych rodzinach ani u znajomych nie zdarzyło się wcześniej nic podobnego, nikt nie wiedział co robić, jak z nami rozmawiać, jak nas pocieszyć, dlatego jeden z wpisów na tym blogu będzie poświęcony właśnie temu – wsparciu jakie można okazać rodzinie, która mierzy się z taką sytuacją.
Czy możliwe jest pocieszenie ludzi, którzy usłyszeli taką diagnozę? Nie. Czy warto mówić „Będzie dobrze”? Również nie, dlatego, że jeżeli taka diagnoza przydarza się rodzinie o przeciętnej sytuacji finansowej, to nie będzie dobrze, po prostu. Dopóki państwo nie stanie się bardziej opiekuńcze i pieniądze z naszych podatków nie zaczną lądować tam, gdzie powinny – czyli w ochronie zdrowia i tzw. „budżetówce”, w skład której wchodzi polityka socjalna. Zapomnijcie o prywatnej służbie zdrowia – będzie na nią stać tylko najbogatszych, reszta ludzi będzie mogła sobie umierać na choroby i w wyniku nieszczęśliwych wypadków. Jeśli ktoś mówi Wam, że prywatyzacja służby zdrowia to słuszna droga, to znaczy tylko jedno – że ta osoba już jest bogata i chce zarobić jeszcze więcej na naszym nieszczęściu.
Rodziców słyszących taką diagnozę nie da się pocieszyć, ale można im pomóc w inny sposób – po prostu będąc, mówiąc „jestem/jesteśmy tu z Tobą/Wami”, odwiedzając ich, zajmując się zdrowymi dziećmi, wyciągając ich na spacer. Nie polecam również nieodzywania się i niedopytywania o samopoczucie i co słychać, aby tacy rodzice „mieli spokój”, żeby im w ich cierpieniu nie przeszkadzać, nie zagłuszać tej ciszy swoim normalnym życiem. Po stronie tych rodziców ta cisza jest ponura, smutna, mroczna. Dla nas była to również ogromna namacalna samotność, ponieważ był to rok 2020 – rok pandemii, kiedy w pewnym momencie nie można było pojechać nawet do lasu. Pamiętam, że potrzebowałam wtedy, żeby znajomi rozmawiali z nami normalnie, nie chciałam zostać odizolowana przez „żelazną kurtynę diagnozy”.
Ale ani ja nie wiedziałam co robić i jak się zachowywać, ani ludzie nam bliscy – nikt nigdy w podobnej sytuacji nie był. Jedno jest pewne – dla takich rodziców zadbanie o siebie, o swoje zdrowie psychiczne i fizyczne jest bardzo trudne, jeśli nie niemożliwe. Wpada się całym sobą w nową, nieznaną rzeczywistość i nie ma się zielonego pojęcia co robić, żeby przetrwać, a pułapek i przeszkód z biegiem czasu jest coraz więcej. Jeśli macie możliwość, możecie znaleźć kontakty do psychologów i psychoterapeutów, aby zaproponować terapię – tak, już na etapie diagnozy. Możecie szukać informacji o zdiagnozowanych wadach i chorobach, aby okazać zaangażowanie i po prostu samemu wiedzieć z czym będą się mierzyć bliscy. Zachęcam do przeczytania osobnego wpisu o tym, co można zrobić chcąc pomóc rodzicom i zdrowemu rodzeństwu.
Czy ktokolwiek wie?
W ciąży szukałam informacji o możliwym wsparciu rozwoju niemowląt z wadami rozwojowymi mózgu, o możliwych rehabilitacjach. Kupiłam książki o wczesnym wspomaganiu rozwoju. Byłam skłonna kupić popularne maty do akupresury. Bliski znajomy dał mi kontakt do swojej siostry, która pracuje z dziećmi z problemami rozwojowymi w poradni psychologiczno-pedagogicznej, która oprócz tego, że wyjaśniła mi, że z wszelkimi rozwojowymi kwestiami trzeba zaczekać aż będzie można cokolwiek zdiagnozować, zaoferowała również, że może dać mi kontakt do rodziców dzieci z Dandy-Walkerem, z którymi pracuje i którzy są chętni, aby się spotkać i opowiedzieć jak to u nich wygląda. Ra rozmowa dodała mi mnóstwo otuchy, uspokoiło mnie oraz pozwoliło zwolnić tempo z szukaniem informacji o możliwych rehabilitacjach.
Ostatecznie okazało się, że nic z tego, co przeczytałam nie przydało nam się – wady rozwojowe synka okazały się tak głębokie, że nie było na czym pracować w odniesieniu do wad opisywanych w źródłach, które zgłębiłam. Niemniej wtedy, przed porodem, pozostała w nas ciepła nadzieja, że są ludzie, którzy już przeszli tę drogę i będą chcieli pomóc – rodzice dzieci z wadami rozwojowymi mózgu.
Z obecnej perspektywy uważam, że jest potężna luka pomiędzy systemem, a wiedzą posiadaną przez rodziców i bliskich chorych dzieci oraz osoby zrzeszone w przeróżnych fundacjach. W pracy mam kolegę, którego dziecko ma wrodzoną chorobę genetyczną – homocystynurię. On i jego żona przez 4 lata życia córeczki zgromadzili mnóstwo informacji o tej chorobie, przede wszystkim ze źródeł naukowych po angielsku, od samego początku prowadzą excela z opisem wszystkich wyników, leków, preparatów, dawek witamin i producentów, uwag jak reaguje dziecko – ogrom wiedzy. Ani nie mają się tym z kim podzielić, ani nie ma miejsca, w którym oni mogliby zaczerpnąć wiedzy od innych rodziców czy osób dorosłych z tym schorzeniem. To ogromna starta nie tylko dla chorych i ich rodzin, ale także dla rozwoju polskiej medycyny.
Brakuje centralnej bazy, w której każde schorzenie, wada wrodzona lub choroba miałyby odnośniki do szpitali, w których jest leczona, uniwersytetów i instytucji, które ją badają, artykułów naukowych i fundacji oraz organizacji, które zrzeszają chorych i ich bliskich. Uważam, że powinno być to tak zorganizowane, że w momencie diagnozy rodzice dostają listę fundacji, organizacji i instytucji, które mogą zaoferować im wsparcie i wiedzę w zakresie konkretnych schorzeń, chorób i wad. Nie ma, a przynajmniej ja o takim nie wiem, żadnego mostu.
Brak wsparcia systemowego
W sytuacji, w której rodzice słyszą taką diagnozę, powinni od razu otrzymać po pierwsze wsparcie psychologiczne, po drugie – powinni zostać poinformowani jakie formy wsparcia im przysługują od momentu, kiedy dziecko pojawi się na świecie. Powinno być to wsparcie mieszkaniowe – wszak zgodnie z orzeczeniem o niepełnosprawności, chory ma prawo do własnego osobnego pomieszczenia (my mieszkamy w dwu-pokojowym mieszkaniu, więc jest to niemożliwe do zrealizowania), wsparcie opiekuńcze w postaci stabilnej opieki dla chorego, tak, aby możliwe było podjęcie pracy przez rodziców oraz wysypianie się, psychologiczne – dla całej rodziny, włącznie ze zdrowymi dziećmi. To jako minimum, które umożliwia normalną egzystencję z poszanowaniem godności każdego członka rodziny. To co mamy to „Ustawa za Życiem”, którą można sobie wydrukować i powiesić na ścianie, ale o tym będzie osobny wpis. Chociaż na plus trzeba tutaj zaliczyć przyspieszony tryb przyjmowania do poradni – nie czeka się kilka/kilkanaście miesięcy, tylko maksymalnie kilka tygodni (w mieście wojewódzkim).
Terminacja ciąży ze względu na wady wrodzone
Z obecnej perspektywy jest jeszcze jeden temat, który jest nieodłączony takim diagnozom – obecna sytuacja w Polsce związana z przerywaniem ciąży. Ja nie podjęłam takiej decyzji w tamtym momencie, ponieważ było to absolutnie poza moim psychicznym zasięgiem i poczułam ulgę, kiedy lekarz powiedział mi, że terminacja nie jest już możliwa ze względu na stopień zaawansowania ciąży. Nawet gdybym miała możliwość wyboru, nie zdecydowałabym się na to w tamtej chwili. Jednym z pytań, które niewiele osób ma odwagę zadać jest „Czy gdybyś mogła cofnąć czas, wiedząc jak zmieni się Wasze życie, zdecydowałabyś się na terminację” i odpowiedź nadal brzmiałaby „Nie”. Nie, ponieważ gdybanie o cofaniu się w czasie jest bez sensu i w tamtym momencie byłam w takiej kondycji psychicznej, że nie brałam takiej opcji w ogóle pod uwagę. Wbrew temu, co słyszy się od pewnych ugrupowań feministycznych, aborcja, nawet w przypadku takiej diagnozy, to nie jest łatwa czy oczywista decyzja, nawet kiedy ma się świadomość, że dziecko może urodzić się bardzo chore. Dodatkowo, aborcja w tak zaawansowanej ciąży, kiedy od kilku tygodni czuje się ruchy dziecka i w pełni odczuwa się jego istnienie, nie powinna być przedstawiana jako zwykły zabieg, możliwy do przeprowadzenia prędzej czy później – jest to paskudne oszustwo. Niemniej, każda kobieta powinna mieć możliwość podjęcia własnej decyzji, zwłaszcza w sytuacji, kiedy słyszy taką diagnozę. W kraju, w którym wsparcie rodzin z ciężko chorymi lub/i niepełnosprawnymi dziećmi (czy dorosłymi) nie istnieje, zakazanie terminacji ciąży z uwagi na wady rozwojowe dziecka jest w mojej opinii torturowaniem i świadomym, celowym skazaniem rodziny na życie w biedzie i męczarniach – zarówno rodziców jak i ich dzieci, zdrowe i chore, ponieważ koszty związane z posiadaniem w rodzinie osoby wymagającej stałej opieki, są ogromne i dotyczą nie tylko kwestii finansów, ale także aktywności zawodowej, zdrowia psychicznego i fizycznego.
Skandalem jest wprowadzenie prawa, które wymusza na kobietach chcących zakończyć ciążę z powodu wad rozwojowych dziecka, konieczność wyjechania za granicę, aby poddać się zabiegowi. Sama świadomość znalezienia się w takiej sytuacji jest strasznym obciążeniem dla psychiki.
Podsumowując
Dzień diagnozy był dniem, w którym zaczął się nowy, nieprzewidywalny etap w naszym życiu. Dzisiaj możemy spojrzeć na to z dystansem i spokojem, tylko dzięki temu, że w międzyczasie podzieliliśmy się opieką nad synkiem z DPS-em. Ta jedna decyzja sprawiła, że niepełnosprawność dziecka nie zamieniła naszego życia w koszmar, a diagnoza nie okazała się wyrokiem dla nas jako rodziców i dla naszego zdrowego dziecka.