Kategoria: Domyślna

Kiedy usłyszeliśmy diagnozę po raz pierwszy, od razu zaczęliśmy szukać informacji o zespole Dandy-Walkera. Bardzo chcieliśmy znać konkretne dane, wiedzieć co nas czeka, na co się mamy przygotowywać, co możemy już teraz zrobić. Niestety, w przypadku wad ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu, skala możliwych powikłań jest bardzo szeroka. W dużym skrócie dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko ma szansę na niewiele opóźniony rozwój jak i głęboką niepełnosprawność umysłowo-ruchową wymagającą nie tylko stałej opieki, ale również stałego podłączenia do sprzętów podtrzymujących życie, np. respiratora czy koncentratora tlenu. U nas wady były mnogie, ponieważ oprócz zespołu Dandy-Walkera, była jeszcze agenezja ciała modzelowatego, hipoplazja móżdżku, wodogłowie (później, w 3 miesiącu życia, rezonans wykazał dodatkowo hipoplazję pnia mózgu), co obniżało szanse na jakkolwiek ‘’normalny‘’ rozwój.  

Do szpitala zostałam przyjęta na koniec sierpnia, w środku pandemii covidu, kiedy w szpitalach był całkowity zakaz odwiedzin. Kilka dni później zostało zaplanowane wywołanie porodu. W tamtym momencie u synka była już zdiagnozowana agenezja ciała modzelowatego, hipoplazja móżdżku, wodogłowie oraz zespół Dandy-Walkera.