Kiedy usłyszeliśmy diagnozę po raz pierwszy, od razu zaczęliśmy szukać informacji o zespole Dandy-Walkera. Bardzo chcieliśmy znać konkretne dane, wiedzieć co nas czeka, na co się mamy przygotowywać, co możemy już teraz zrobić. Niestety, w przypadku wad ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu, skala możliwych powikłań jest bardzo szeroka. W dużym skrócie dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko ma szansę na niewiele opóźniony rozwój jak i głęboką niepełnosprawność umysłowo-ruchową wymagającą nie tylko stałej opieki, ale również stałego podłączenia do sprzętów podtrzymujących życie, np. respiratora czy koncentratora tlenu. U nas wady były mnogie, ponieważ oprócz zespołu Dandy-Walkera, była jeszcze agenezja ciała modzelowatego, hipoplazja móżdżku, wodogłowie (później, w 3 miesiącu życia, rezonans wykazał dodatkowo hipoplazję pnia mózgu), co obniżało szanse na jakkolwiek ‘’normalny‘’ rozwój.
Jeszcze w ciąży udało mi się nawiązać kontakt z mamą dziewczynki, która miała zespół Dandy-Walkera, agenezję ciała modzelowatego, hipoplazję móżdżku i wodogłowie, a w wieku 3 lat rozwijała się jak normalne dziecko. Była w pełni sprawna fizycznie, mówiła, śpiewała, biegała, skakała, miała „jedynie” głęboką wadę wzroku, co jest częste przy tym zespole wad. To mi dawało ogromną nadzieję.
Faktem jest, że mózg to szalenie elastyczna struktura i potrafi pewne braki „obejść”, skompensować w inny sposób. U tej dziewczynki to pięknie zadziałało. U naszego Stasia – niestety nie. To pokazuje tylko jak bardzo nie można nastawiać się na to, że dwójka dzieci z pozornie podobnym zestawem wad rozwojowych mózgu będzie rozwijać się w zbliżony sposób.
W trakcie poszukiwań informacji o zespole Dandy-Walkera, trafiłam na fundację, która zrzeszała rodziny i opiekunów dzieci z tym zespołem, ale nie oferowała ona wsparcia dla rodziców dopiero spodziewających się dzieci z takim rozpoznaniem w diagnozie. Nie wróciłam do nich również później, ponieważ oglądając zdjęcia z turnusów rehabilitacyjnych widziałam, że są tam dzieci sprawne, których zestaw wad neurologicznych nie pozbawił możliwości realnego rozwoju. Trafiłam za to na Facebooku na przewspaniałą zamkniętą grupę rodziców i opiekunów z USA „Dandy Walker parents” – i serdecznie zachęcam do dołączenia do niej członków rodziny i rodziców, którzy posiadają lub spodziewają się dzieci z tym zespołem. Amerykańska mentalność jest pod względem solidarności i budowania wspólnoty zupełnie inna niż nasza, polska. Wymieniłam kilka maili z założycielami i administratorami grupy i otrzymałam od nich mnóstwo ciepłych słów wsparcia oraz ich własnych historii. Życie w Stanach jest nieporównywalnie trudniejsze niż w Polsce ze względu na rozpędzony kapitalizm oraz neoliberalizm i jest to jeden z powodów, dla których muszą sobie pomagać i wspierać się, bo inaczej nikogo by nie obchodziły tragedie obcych ludzi. Wolny rynek doprowadził do tego, że ludzi nie stać nawet na wezwanie karetki. My niestety zmierzamy w tym samym kierunku, co możemy zaobserwować na redukowanych nakładach finansowych na instytucje państwowe i ograniczanie wsparcia obywateli poprzez prywatyzację służby zdrowia, która w Stanach jest głównym powodem zadłużania się obywateli. Wszelkie obniżki podatków i redukcje nakładów na już zagłodzoną ochronę zdrowia to krok w takim kierunku. Ale wracając do tematu. Kiedy dołączyłam do grupy od razu zaczęłam wyszukiwać słów kluczowych: móżdżek, ciało modzelowate, wodogłowie itd., po angielsku i po łacinie. I znalazłam ogrom informacji i mnóstwo najróżnorodniejszych historii. Okazało się również, że było tam wiele kobiet, które w ciąży również, tak jak ja, miały wielowodzie wymagające amnioredukcji. Wówczas dowiedziałam się także, że rodzice chorych dzieci często wiedzą więcej od lekarzy. Nie ma w tym bynajmniej nic dziwnego, medycyna jest potężną dziedziną wiedzy i takie zaangażowanie rodziców działa tylko na plus, tym bardziej, że w Stanach prowadzi się przeróżne badania naukowe, na które u nas niestety nie przeznacza się pieniędzy. Przeszukując grupę szybko dowiedziałam się również, że rodzice są bardzo dobrze zorientowani w badaniach genetycznych, ponieważ, jak się okazało – wady rozwojowe mózgu niosą ze sobą ryzyko różnorakich wad genetycznych. W tamtym momencie nie wiedziałam jeszcze, że takie wady bardzo często pojawiają się spontanicznie, są to tzw. mutacje spontaniczne, niedziedziczone po rodzicach. Rodzice sprawnie wymieniali oznaczenia konkretnych mutacji i dzielili się wiedzą, jakie leczenie i terapie podejmują dla swoich dzieci w związku z tymi konkretnymi objawami mutacji, co działa a co nie zadziałało. Kolejną obserwacją było to, że bardzo często dzieci z zespołem Dandy-Walkera były jedynymi z trojga czy czworga rodzeństwa, które miały wady rozwojowe. Dzięki “lupce” w grupach na Facebooku można wyszukiwać konkretne słowa i frazy, a w razie nie znalezienia odpowiedzi na konkretne zagadnienia – zadać własne pytanie i na 100% otrzyma się kilka odpowiedzi w komentarzach. Członkami grupy są nie tylko rodzice, ale również babcie, dziadkowie i opiekunowie dzieci i dorosłych z zespołem Dandy-Walkera. Publikowane tam posty nie zawsze dotyczą zagadnień medycznych, ale również społecznych, terapeutycznych, finansowych czy emocjonalnych – pod zdjęciami dzieci można znaleźć mnóstwo ciepłych i serdecznych słów wsparcia. Ludzie dzielą się również wyznaniami o tym, że ich dzieci odeszły, ponieważ wiedzą, że mogą liczyć na pomoc ze strony reszty grupy. Atmosfera tam panująca jest niesamowita.
Z całą pewnością mogę polecić szukanie wsparcia wśród rodziców, którzy już mierzyli się z wyzwaniami związanymi z określonymi wadami rozwojowymi, niepełnosprawnościami czy chorobami u dzieci. Zachęcam do rozmawiania o tym nie tylko rodziców, którzy spodziewają się dzieci z nieszczęśliwymi diagnozami czy rodziców małych i większych dzieci, ale również rodziców zdrowych dzieci. Nie bójcie się dyskutować, zadawać pytań i słuchać o tym, co przeszli rodzice chorych dzieci. Potrzebujemy takich otwartych dialogów jako społeczeństwo. Jesteśmy nauczeni, aby swoje troski, zwłaszcza te dużego kalibru, chować dla siebie, nie zawracać głowy innym ludziom, tylko zaciskać zęby i płakać z bezradności w samotności. „Iie zawracać głowy, bo każdy ma swoje problemy”. Ba, boimy się, że gdy poświęcimy zbyt dużo uwagi ludziom mocno doświadczonym przez życie, chorobami, nałogami czy innymi nieszczęściami, będą chcieli na nas przerzucić część swojego ciężaru – i uważam, że jest to nieprzypadkowa retoryka idąca z góry, która ma zbudować między ludźmi podziały, które zagwarantują władzy, że nie spełni się ich największy koszmar – czyli solidarne społeczeństwo, którego obywatele się wspierają i szanują. To oczywiste, że ludzie, których życie mocno doświadczyło potrzebują pomocy, jest to absolutnie naturalne. Ta pomoc może przyjść w formie drobnych gestów np. najzwyczajniejszego na świecie wysłuchania historii i skomentowania tego słowami „przykro mi, że spotkało państwa takie nieszczęście”. To, czego nam najbardziej brakuje i na czym większe korzyści odnosi władza od jakichś 30 lat, to rosnący brak realnego zainteresowania drugim człowiekiem: od kolegów i koleżanek w szkolnych ławkach, poprzez sąsiadów aż po współpracowników. Nie budujemy relacji, izolujemy się od siebie i na tym tracimy. Dosłownie i w przenośni. Dosłownie, ponieważ poprzez brak wspólnych, solidarnych oczekiwań i wymagań co do funkcjonowania państwa chociażby w zakresie opieki zdrowotnej, zrzucamy się później na zbiórkach i aukcjach na leczenie i rehabilitację dla dzieci i dorosłych, która powinna być sfinansowana z naszych podatków – ponieważ są na to pieniądze, tylko pytanie – na co są przeznaczane. A w przenośni tracimy na tym, ponieważ coraz bardziej czujemy się osamotnieni i pozostawieni bez zainteresowania innych ludzi.
Jeśli jesteście ciekawi jak pomóc rodzicom chorych czy niepełnosprawnych dzieci, to wkrótce opublikujemy tekst o tym jak można to robić i będziecie zaskoczeni, jak niewiele potrzeba.