Kiedy trzy lata temu ciężka niepełnosprawność synka zamieniła życie naszej rodziny w koszmar, zderzyliśmy się z brutalną, bezlitosną rzeczywistością, w której ani instytucje rządowe ani samorządowe nie były w stanie realnie nam pomóc. Realnie, czyli tak, abyśmy mogli normalnie żyć. Normalnie żyć, czyli móc:
- pracować
- spać w nocy
- wychodzić z domu
- budować i utrzymywać relacje z innymi ludźmi
- poświęcić dzieciom (oprócz chorego synka mamy również zdrową córkę w wieku przedszkolnym) tyle uwagi i zaangażowania, aby mogły się rozwijać w zrównoważonych, spokojnych warunkach otoczone miłością i troską rodziców
Przekonaliśmy się jak bardzo prawo rodzinne w Polsce jest opresyjne, ponieważ bez mrugnięcia okiem może wpędzić rodzinę w biedę i odebrać jej godność, tylko dlatego, że znalazła się w skrajnie trudnej życiowej sytuacji w wyniku nieszczęśliwych okoliczności.
Kiedy po narodzinach synka rzeczywistość rzucała nam kolejne kłody pod nogi i utwierdzaliśmy się w przekonaniu, że pomoc znikąd nie przyjdzie, w internecie nie znaleźliśmy żadnych treści, które mogłyby nas pokrzepić czy przywrócić nadzieję, że będzie jeszcze dobrze i normalnie, ale to będzie wymagało podjęcia trudnych decyzji.
Ten blog powstał po to, aby wypełnić tę lukę i aby pokazać rodzicom, którzy stanęli w obliczu głębokiej niepełnosprawności lub choroby dziecka, że jest wyjście: podzielenie się opieką nad chorym dzieckiem z DPS-em i, że wbrew powszechnej opinii i społecznemu ostracyzmowi, jest to wyjście ratujące całe rodziny – umożliwiające powrót do normalności i zapewniające świetną opiekę dla chorego dziecka. Chcemy pokazać, że niepełnosprawność czy choroba i wynikające z nich cierpienie rodziców i zdrowego rodzeństwa wcale nie uszlachetnia, za to może błyskawicznie wpędzić w depresję, biedę i izolację społeczną, oraz doprowadzić do rozpadu rodziny.
Udowodnimy na własnym przykładzie, że DPS (Dom Pomocy Społecznej) z przylegającym do niego ORW (Ośrodkiem Rewalidacyjno-Wychowawczym) to placówka taka jak szkoła czy przedszkole dla zdrowych dzieci i że jakość opieki i dobrostan podopiecznych zależą od dyrektora oraz personelu, a nie od pejoratywnie kojarzącej się nazwy instytucji. DPS może być niebem na ziemi dla chorych i niepełnosprawnych dzieci jeśli tylko jest odpowiednio prowadzony – czyli tak jak nasz DPS. Dodatkowo zwrócimy uwagę na pogłębiającą się w naszym kraju patologię w postaci redukowania nakładów na wydatki administracyjne, czyli pensje dla opiekunów, pielęgniarek, nauczycieli i personelu medycznego, które bezpośrednio przekłada się na spadek jakości pracy w tych zawodach i jest tego spadku bezpośrednią przyczyną. A konsekwencje ponoszą obywatele pozbawieni elementarnego wsparcia, aby móc normalnie żyć i pracować.
Na podstawie własnych doświadczeń przedstawimy jak wyglądają formalności związane z umieszczeniem dziecka w DPS-ie oraz jak wielu różnorodnym kontrom ta instytucja podlega.
Pokażemy jak kosztowny jest brak mądrych rozwiązań systemowych, brak kompetencji w zarządzaniu publicznym budżetem i podatkami, które płaci każdy pracujący w Polsce człowiek i jak ta niekompetencja wpływa na pogłębianie przepaści klasowej naszego społeczeństwa i dostęp do usług publicznych oraz wsparcia socjalnego.
Na podstawie własnych doświadczeń podpowiemy jak wspierać rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi, gdy jesteśmy „osobami trzecimi” – jakiej pomocy potrzebują rodzice i zdrowe rodzeństwo.
Co może wydawać się nieoczywiste w kontekście tematu przewodniego tego bloga, skupię się również na kwestiach takich jak obywatelska solidarność, działania obywatelskie i budowanie postaw, dzięki którym jako społeczeństwo będziemy mieli szansę na spokojne życie i dobrą przyszłość, która jest obecnie zagrożona rozpędzającym się neoliberalizmem i wolnym rynkiem.
Kolejnym z poruszanych tematów będzie spożywanie alkoholu (w tym piwa, które z jakiego powodu nie jest uznawane za alkohol) przez kobiety w ciąży i wynikające z tego powodu nieodwracalne wady wrodzone u dzieci. Dzieci, które coraz częściej są pozostawiane w szpitalach po narodzinach i trafiają do systemu, który jest niedofinansowany i niewydolny.
Z pomocą specjalistów w swoich dziedzinach pokażemy w jak niegospodarny sposób zarządzane są podatki, które wszyscy płacimy i w rezultacie brakuje pieniędzy na leczenie chorych i opiekę dla dzieci, a nie brakuje na ławki za 160 tysięcy za sztukę, najdroższe w Europie remonty rynków polskich miast, finansowanie ze wspólnych pieniędzy skutków alkoholizmu rozkręcanego przez producentów alkoholu i bierności władzy.
Sama chciałabym się również podzielić swoją perspektywą nie tylko matki niepełnosprawnego dziecka, ale również kobiety, konserwatywnej feministki i naświetlić jak szybko to właśnie kobieta w Polce może stracić swoją podmiotowość w sytuacji, kiedy bliska jej osoba wymaga stałej opieki oraz jak bezwzględnie obowiązki opiekuńcze zrzuca się na kobiety, tylko dlatego, że są właśnie kobietami. Chcę pokazać jak ważną wartością w życiu kobiety powinna być praca i jej niematerialna wartość i znaczenie w życiu. Chciałabym zwrócić uwagę jak istotnym jest, aby wychowywać dzieci, a przede wszystkim dziewczynki, w duchu mądrego feminizmu, wspierającego ich rozwój i niezależność ekonomiczną. Ale również – że nie ma feminizmu, nie ma niezależności kobiet, bez zrównoważonego socjalizmu. Pokażę także dlaczego kapitalizm i stosowana bezkrytycznie w każdej dziedzinie życia wolnorynkowość są wrogami szczęśliwych społeczeństw, gdy nie zarządza się nimi w sposób socjalistyczny, czyli uwzględniający dobrostan każdego człowieka. Ponieważ socjalizm to nie dopłaty, dofinansowania i bezsensowne dorzucanie kilku złotych w nieprzemyślany sposób, tylko silne instytucje państwowe i samorządowe, które zatrudniają wykwalifikowanych pracowników za godne wynagrodzenie. I to jest możliwe – wystarczy spojrzeć za naszą zachodnią granicę.
Nie omieszkam odnieść się również do instytucji Kościoła Katolickiego, który mnie, osobę wierzącą, zawiódł na całej linii swoją hipokryzją, chciwością i obłudą. Siostry Serafitki prowadzące nasz DPS są kobietami absolutnie niesamowitymi i uważam, że jeśli Kościół ma przetrwać, to tylko dzięki ciężkiej pracy i powołaniu takich osób jak one. Ich ciężka całodobowa praca i oddanie dzieciom, są czynem, a nie tylko słowem, jest w tej pracy Bóg. Nie potrafię znaleźć innego wytłumaczenia dla zaangażowania i miłości, z jaką opiekują się tak chorymi i wymagającymi dziećmi. Mnie samą znalezienie laickiego wytłumaczenia dla takiego poświęcenia i oddania po prostu przerosło. Zachwyona mnie ich postawa i siła z jaką stawiają czoła wyzwaniom.
Odniesiemy się także do kontrowersji związanych z placówkami prowadzonymi przez siostry zakonne, w których dochodziło do przemocy w stosunku do dzieci. Publikacje takich materiałów nie wzbudzały w nas obaw w stosunku do naszego DPS-u, ponieważ mamy świadomość, że każdy ośrodek jest zupełnie odrębnym miejscem – tak jak każda szkoła, przedszkole, żłobek czy klub sportowy. Wszystko zależy od dyrekcji i personelu, a my mamy do naszych sióstr i opiekunów 100% zaufanie. Poprawiający się stan naszego chorego synka tylko nas w tym przekonaniu utwierdza.
Blog nie powstał z potrzeby otrzymania współczucia, wręcz przeciwnie. Rodziny z członkami z niepełnosprawnościami nie potrzebują współczucia w postaci pocieszających słów, tylko realnego wsparcia i możliwości prowadzenia normalnego życia każdego domownika. W Polsce przyjęło się, że wystarczy okazać współczucie, aby móc zapomnieć o krzywdach i trudnościach, jakie spotykają rodziców i opiekunów osób chorych czy niepełnosprawnych. A my nie chcemy być bohaterkami, bohaterami czy aniołami. Chcemy po prostu normalnie żyć. Normalnie, czyli móc spać w nocy, pracować na własną niezależność materialną, rozwijać się, budować relacje, nie musieć prosić o każdą złotówkę, zakładać zbiórek na leki, rehabilitacje i specjalistyczny sprzęt. W Polsce naprawdę są na to wszystko pieniądze, tylko problem polega na tym, że od czasów transformacji, czyli ponad 30 lat, nie mieliśmy szczęścia, aby rządzili nami ludzi mający na celu dobro obywateli, a nie zbijanie prywatnych majątków na publicznych pieniądzach.
Jeśli ktoś uważa, że w Polsce istnieje jakakolwiek partia socjalistyczna, to jest w błędzie, ponieważ właśnie na przykładzie rodzin z osobami z niepełnosprawnościami można zobaczyć, że jest wręcz przeciwnie i na tym blogu chcę udowodnić, dlaczego tak myślę. Czeka nas długa droga do tego, aby Polska stała się cywilizowanym państwem dobrobytu, takim jak Szwecja, a nie wolnorynkową dziczą jak USA. Ale to zależy od nas, obywateli, w jakim kierunku będziemy zmierzać.
Na koniec tego wpisu chciałabym jeszcze raz podkreślić – ten blog nie powstałby gdyby nie wsparcie DPS w opiece nad naszym niepełnosprawnym synkiem.
Nasz syn jest niepełnosprawny, nie jest dzieckiem z niepełnosprawnością i proszę o uszanowanie mojego podejścia do nazewnictwa. Jestem świadoma, że niepełnosprawność nie definiuje osoby, ale w przypadku naszego dziecka tak właśnie jest. Staś nie jest dzieckiem z niepełnosprawnością, tylko dzieckiem niepełnosprawnym, które do końca życia pozostanie w pełni zależne od całodobowej opieki innych osób. Zapraszamy do poznania naszego świata, bez względu na to, w jakiej sytuacji się znajdujecie. Nie będzie tutaj banalnego happy-endu, stwarzania pozorów czy sztucznych uśmiechów, będzie prawda.
Serdecznie zachęcamy do śledzenia profilu na Instagramie.