Kiedy usłyszeliśmy diagnozę po raz pierwszy, od razu zaczęliśmy szukać informacji o zespole Dandy-Walkera. Bardzo chcieliśmy znać konkretne dane, wiedzieć co nas czeka, na co się mamy przygotowywać, co możemy już teraz zrobić. Niestety, w przypadku wad ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu, skala możliwych powikłań jest bardzo szeroka. W dużym skrócie dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko ma szansę na niewiele opóźniony rozwój jak i głęboką niepełnosprawność umysłowo-ruchową wymagającą nie tylko stałej opieki, ale również stałego podłączenia do sprzętów podtrzymujących życie, np. respiratora czy koncentratora tlenu. U nas wady były mnogie, ponieważ oprócz zespołu Dandy-Walkera, była jeszcze agenezja ciała modzelowatego, hipoplazja móżdżku, wodogłowie (później, w 3 miesiącu życia, rezonans wykazał dodatkowo hipoplazję pnia mózgu), co obniżało szanse na jakkolwiek ‘’normalny‘’ rozwój.
Kategorie
Poród i powikłanie
Do szpitala zostałam przyjęta na koniec sierpnia, w środku pandemii covidu, kiedy w szpitalach był całkowity zakaz odwiedzin. Kilka dni później zostało zaplanowane wywołanie porodu. W tamtym momencie u synka była już zdiagnozowana agenezja ciała modzelowatego, hipoplazja móżdżku, wodogłowie oraz zespół Dandy-Walkera.
Grom z jasnego nieba
Każda kobieta, która idzie na „połówkowe” USG ma nadzieję, że badanie potrwa 15 minut, a lekarz będzie po kolei wymieniał poprawnie rozwijające się narządy wewnętrzne, kręgosłup, policzy paluszki. Powie, że długości kończyn są dobre, waga w normie i że serce bije, jak trzeba. Zwłaszcza gdy podczas wcześniejszych badań nic nie budziło podejrzeń. Ja również miałam taką nadzieję, kiedy w maju 2020 roku, w środku lockdownu, szłam na USG w 22 tygodniu ciąży. Ojcowie nie mogli uczestniczyć w badaniach, więc zapytałam, czy mogę nagrywać filmik, aby pokazać go później partnerowi – lekarz się zgodził.
Kiedy trzy lata temu ciężka niepełnosprawność synka zamieniła życie naszej rodziny w koszmar, zderzyliśmy się z brutalną, bezlitosną rzeczywistością, w której ani instytucje rządowe ani samorządowe nie były w stanie realnie nam pomóc. Realnie, czyli tak, abyśmy mogli normalnie żyć. Normalnie żyć, czyli móc: